Afasia: guía práctica para familiares y amigos

Los pacientes con afasia presentan un cambio brusco en su vida personal, familiar, laboral y social.

La familia ocupa un lugar protagónico en la evolución y rehabilitación del paciente. Se desencadenan en él, y en la familia, modificaciones que alteran  su estabilidad.

La incapacidad de los pacientes para expresar sus ideas, sentimientos y deseos los hace sentir inseguros, desvalidos, pues no se satisface la necesidad de la comunicación social del enfermo y en el entorno familiar. Así la orientación, educación y preparación de la familia para que pueda encaminarlo de forma integral es importante.

Éstas son algunas de las pautas a tener en cuenta en la comunicación con las personas diagnosticadas de afasia:

• Mantener un tipo de conversación natural y apropiada para un adulto. No tratarle como un niño
• No debe hablar por el paciente, a menos que sea absolutamente indispensable
• Realizar las actividades normales de la casa: ver la televisión, comer en la mesa, etc.
• Permitir al paciente ser tan independiente como lo desee y como sus limitaciones lo permitan
• Simplificar el lenguaje a través del uso de de oraciones cortas y sin complicaciones
• Hablarle sobre cosas concretas y reales que estén dentro de su campo visual en ese momento
• Asegurarse que la persona comprenda lo que le esté diciendo mediante preguntas al respecto
• Incluir a la persona con afasia en las conversaciones
• Preguntar y valorar la opinión de la persona con afasia, especialmente con respecto a los asuntos familiares
• Incorporar al paciente en las actividades de otros miembros de la familia, por ejemplo hablándole de lo que está haciendo
• Mantener el interés del paciente en el uso del lenguaje durante todo el día mediante pasatiempos, juegos y pequeños trabajos que sirvan de tema de conversación
• Estimular cualquier tipo de comunicación, ya sea hablada, gestual, señalando o dibujando
• Permitirle a la persona con afasia todo el tiempo que necesite para conversar

¿Cómo debo hablar e interactuar con mi familiar? Fases avanzadas

• La persona con afasia mira a los labios de la persona que habla: Colóquese de frente: ¡Le ayuda a comprender!
• Utilice frases cortas
• Acompáñese con gestos para los verbos y señale los objetos, lugares o personas a los que se alude
• Si quiere que haga una tarea que es habitual, siempre debe dar la misma orden y señalar el pictograma si lo utiliza ya. Si la tarea es nueva, hágala paso a paso a la vez que explica cada paso verbalmente para que la imite y aprenda
• Ayúdese con un esquema donde se vea cada proceso de la nueva tarea y por orden. No olvide explicar en voz alta cada uno de los pasos, así va aumentando el vocabulario
• Puede utilizar un código de colores y números para ayudarse a entender qué viene antes y qué viene después
• Es muy conveniente que en el bolso y en el coche (es decir que lo tenga siempre a mano) lleve una nota pequeña plastificada que diga: “Tengo problemas con el habla. Estos son los nombres y teléfonos de mi familia con los que puede Vd. conectar. Gracias por su ayuda y comprensión. Nombre y dirección del enfermo”

¿Cómo debo hablar e interactuar con mi familiar? Utilice siempre las mismas expresiones

• Aunque tenga problemas de comprensión verbal le ayudará a comprender si las órdenes que emite siempre son las mismas y con la misma estructura.
  • Ejemplo.
    • Pon los platos
    • Pon la cuchara
    • Pon la servilleta
• No haga cambios; es decir, procure que siempre sea igual, si otro día dice : “Pon la mesa y los cubiertos…” le confundirá
• Anímele a que repita la frase u orden con usted a medida que realiza la tarea y así mejorará en la comprensión de la orden
• Cuando diga o haga algo bien hágaselo saber con un “Muy bien…..”, “te he entendido muy bien“ o “te has expresado muy bien“. El reconocimiento delante de la familia es un buen estímulo
• No olvide hacer un gesto que represente la acción. Siempre haga el mismo gesto para cada acción y así mejorará su com-prensión de la tarea

¿Cómo debo hablar e interactuar con mi familiar? Utilice mensajes escritos

• Si han de seguir instrucciones que están escritas procure utilizar :
  • Frases cortas
  • Directas
  • En mayúsculas
  • En tamaño grande
  • Acompañadas con algún dibujo o foto que ayude a su comprensión.

¿Cómo debo hablar e interactuar con mi familiar? Tenga en cuenta

• Si va a cambiar de tema de conversación:
  • Haga un gesto o una señal
  • Vocalice y vaya más despacio
• Hable con palabras cortas y sencillas. Las palabras de más de tres sílabas pueden resultar difíciles
• No utilice pasivas ni frases muy complejas

¿Cómo debo hablar e interactuar con mi familiar? Trátele como un adulto

Es relativamente habitual que cuando tratamos a una persona con afasia severs utilicemos expresiones que dirigiríamos a un niño. Esto se agrava cuando además tiene poca comprensión y poca expresión.

Es importante que:

• Hable en un tono normal y sin exageraciones
• No le trate como a un niño pequeño
• No le hable muy alto, no está sordo
• Hable despacio y vocalizando
• ¡Hágale saber su aprobación cuando ha hecho las cosas bien!

¿Cómo debo hablar e interactuar con mi familiar? ¿Qué hacer si no le he entendido?

• A veces es difícil entender lo que quiere expresar una persona con afasia
  • Mantenga la calma
  • Mírele a los ojos
• Haga preguntas de respuesta “sí” o “no” descartando áreas
• Puede utilizar un cuaderno de comunicación sencillo. A ve-ces es útil una pizarra pequeña para escribir, borrar o dibujar muy rápidamente.
  • Ejemplo:
    • ¿Es sobre la casa?
    • Si dice “sí” vaya diciendo los sustantivos relacionados con cada estancia nombrando las distintas partes de la casa …. ¿salón?… ¿cocina…? …. etc.
• Si tiene un esquema del proceso de tareas vaya señalando a la vez, hasta situar el problema
  • Puede tratarse de un problema personal o querer comunicar algo personal a su entorno
  • ¿Te duele algo? Gesto de dolor y señala partes del cuerpo
• Es bueno que cada persona tenga un cuaderno con imágenes y palabras relacionadas con su entorno social y familiar y horarios. Fotos de su casa, teléfono, familia, mascotas, aficiones, actividades, horarios, comidas y bebidas favoritas que ayuden en un momento dado a poder comunicarse con los demás

¿Cómo debo hablar e interactuar con mi familiar? Háblele de todo y anímele a hacer actividades

• A veces tener a nuestro alrededor a una persona que no habla apenas, hace que dejemos de hablarle, es algo inconsciente, pero que debemos evitar
• Eleve en voz alta sus pensamientos a la vez que hace una tarea
  • Ejemplo:
    • Voy a preparar café
    • Primero cojo la cafeterA
    • Lleno de agua el recipiente
    • Echo dos cucharadas de café…etc.
• Debe contarle lo que ha hecho en casa y en el trabajo, luego preguntarle por su día
• Pídale opinión sobre las decisiones de casa: ¿Te parece que compremos…?
• Es importante que la persona con afasia primaria progresiva se mantenga activo físicamente, haciendo ejercicio regularmente y/o caminando diariamente
• Anímele a que realice actividades que le motiven, escuchar música, pintar, cocinar, escuchar audiolibros, ver películas
• Es bueno que tenga responsabilidades en casa. Actividades como cuidar las plantas, poner la mesa, hacer las camas, ordenar fotografías o la caja de herramientas por ejemplo, hacen que trabaje muchas áreas cognitivas como organización, planificación, atención y memoria

El cuidado del cuidador

Tener un familiar con afasia supone un impacto emocional importante.

El cuidador se encuentra con un cambio en su proyecto de vida que requiere un proceso de adaptación a la nueva situación.El cuidador puede tener síntomas como ansiedad, insomnio, depresión.

Por otro lado, es frecuente encontrarnos con que el cuidador intenta llevar esta situación solo/a.No suele comentarlo con los amigos, incluso a veces oculta esta situación a los amigos.

Le recomendamos:

• Que organice su ocio. Usted debe tener ocio, no se sienta “culpable” por ello. Si usted tiene ratos de ocio estará mejor para cuidar a su familiar
• Pida ayuda a sus familiares, no trate de hacerlo todo usted, apóyese en su red de amigos y familia para organizar mejor su tiempo de cuidado y de ocio. Es una enfermedad larga y su familiar va a ser cada vez más dependiente
• Pida ayuda psicológica o vaya al médico de familia si se siente triste, o con ansiedad o siente que no puede con esta situación. Es importante reconocer nuestros sentimientos y aceptar la situación. En este proceso, que no es fácil, a veces, se necesita la ayuda de un profesional y/o interactuar con otras personas que se encuentran en la misma situación que usted
• Hable con amigos, debe estimular su red social. Pida ayuda en asociaciones
• Recuerde SI USTED ESTÁ BIEN, PODRÁ AYUDAR MEJOR A SU FAMILIAR

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