Afasia: guia prático para familiares e amigos

Os pacientes com afasia apresentam uma mudança brusca em sua vida pessoal, familiar, profissional e social.

A família ocupa um lugar central na evolução e reabilitação do paciente. Surgem nele, e na família, modificações que alteram sua estabilidade.

A incapacidade dos pacientes de expressar suas ideias, sentimentos e desejos faz com que se sintam inseguros e desamparados, pois não se satisfaz a necessidade de comunicação social do doente e em seu ambiente familiar. Por isso, a orientação, educação e preparo da família para que possa encaminhá-lo de forma integral são importantes.

Estas são algumas das diretrizes a serem consideradas na comunicação com pessoas diagnosticadas com afasia:

• Manter um tipo de conversa natural e adequada para um adulto. Não tratá-lo como uma criança
• Não deve falar pelo paciente, a menos que seja absolutamente indispensável
• Realizar as atividades normais da casa: assistir televisão, comer à mesa, etc.
• Permitir que o paciente seja tão independente quanto desejar e conforme suas limitações permitam
• Simplificar a linguagem por meio do uso de frases curtas e sem complicações
• Falar sobre coisas concretas e reais que estejam dentro do seu campo visual naquele momento
• Certificar-se de que a pessoa compreenda o que está sendo dito por meio de perguntas a respeito
• Incluir a pessoa com afasia nas conversas
• Perguntar e valorizar a opinião da pessoa com afasia, especialmente em relação aos assuntos familiares
• Incorporar o paciente nas atividades de outros membros da família, por exemplo, falando sobre o que estão fazendo
• Manter o interesse do paciente no uso da linguagem ao longo do dia por meio de passatempos, jogos e pequenas tarefas que sirvam como tema de conversa
• Estimular qualquer tipo de comunicação, seja falada, gestual, apontando ou desenhando
• Permitir à pessoa com afasia todo o tempo que ela precisar para conversar

Como devo falar e interagir com meu familiar? Fases avançadas

• A pessoa com afasia observa os lábios de quem fala: Coloque-se de frente: isso ajuda na compreensão!
• Use frases curtas
• Acompanhe com gestos para os verbos e aponte os objetos, lugares ou pessoas a que se refere
• Se quiser que ele faça uma tarefa habitual, sempre deve dar a mesma ordem e apontar o pictograma, se já o utilizar. Se a tarefa for nova, faça-a passo a passo enquanto explica verbalmente cada etapa para que ele imite e aprenda
• Ajude-se com um esquema onde se veja cada processo da nova tarefa, em ordem. Não esqueça de explicar em voz alta cada um dos passos, assim vai aumentando o vocabulário
• Pode utilizar um código de cores e números para ajudar a entender o que vem antes e o que vem depois
• É muito conveniente que na bolsa e no carro (ou seja, que tenha sempre à mão) leve uma pequena nota plastificada que diga: ‘Tenho problemas de fala. Estes são os nomes e telefones da minha família com quem você pode entrar em contato. Obrigado pela sua ajuda e compreensão. Nome e endereço do paciente.’

Como devo falar e interagir com meu familiar? Use sempre as mesmas expressões

• Embora tenha problemas de compreensão verbal, ajudará na compreensão se as ordens que você der forem sempre as mesmas e com a mesma estrutura
  • Exemplo
    • Coloque os pratos
    • Coloque a colher
    • Coloque o guardanapo
• Não faça mudanças; ou seja, procure que seja sempre igual, se outro dia disser: ‘Arrume a mesa e os talheres…’ isso o confundirá
• Incentive-o a repetir a frase ou ordem com você enquanto realiza a tarefa, assim ele melhorará na compreensão da instrução
• Quando ele disser ou fizer algo corretamente, faça-o saber com um ‘Muito bem…’, ‘Entendi você muito bem’ ou ‘Você se expressou muito bem’. O reconhecimento na frente da família é um bom estímulo
• Não esqueça de fazer um gesto que represente a ação. Sempre faça o mesmo gesto para cada ação e assim ele melhorará a compreensão da tarefa

Como devo falar e interagir com meu familiar? Use mensagens escritas

• Se tiverem que seguir instruções escritas, procure usar:
  • Frases curtas
  • Diretas
  • Em letras maiúsculas
  • Em tamanho grande
  • Acompanhadas de algum desenho ou foto que ajude na compreensão

Como devo falar e interagir com meu familiar? Tenha em mente

• Se for mudar o tema da conversa:
  • Faça um gesto ou sinal
  • Vocalize e fale mais devagar
• Fale com palavras curtas e simples. Palavras com mais de três sílabas podem ser difíceis
• Não use voz passiva nem frases muito complexas

Como devo falar e interagir com meu familiar? Trate-o como um adulto

É relativamente comum que, ao tratarmos uma pessoa com afasia severa, utilizemos expressões que usaríamos com uma criança. Isso se agrava quando a pessoa também tem pouca compreensão e pouca expressão.

É importante que:

• Fale em um tom normal e sem exageros
• Não o trate como uma criança pequena
• Não fale muito alto com ele, ele não é surdo
• Fale devagar e vocalizando
• Mostre sua aprovação quando ele fizer as coisas corretamente!

Como devo falar e interagir com meu familiar? O que fazer se eu não o tiver entendido?

• Às vezes, é difícil entender o que uma pessoa com afasia quer expressar
  • Mantenha a calma
  • Olhe nos olhos dele
• Faça perguntas com resposta ‘sim’ ou ‘não’ descartando áreas
• Pode utilizar um caderno de comunicação simples. Às vezes, é útil uma pequena lousa para escrever, apagar ou desenhar rapidamente.
  • Exemplo:
    • É sobre a casa?
    • Se ele disser ‘sim’, vá dizendo os substantivos relacionados a cada cômodo, nomeando as diferentes partes da casa… sala? cozinha…? etc.
• Se tiver um esquema do processo das tarefas, vá apontando ao mesmo tempo, até identificar o problema
  • Pode ser um problema pessoal ou querer comunicar algo pessoal ao seu entorno
  • Você está com dor? Faça um gesto de dor e aponte para partes do corpo
• É bom que cada pessoa tenha um caderno com imagens e palavras relacionadas ao seu ambiente social e familiar, além de horários. Fotos da casa, telefone, família, animais de estimação, hobbies, atividades, horários, comidas e bebidas favoritas, que possam ajudar em um momento dado a se comunicar com os outros

Como devo falar e interagir com meu familiar? Fale com ele sobre tudo e incentive-o a fazer atividades

• Às vezes, ter ao nosso redor uma pessoa que quase não fala faz com que deixemos de falar com ela, é algo inconsciente, mas que devemos evitar
• Vá falando em voz alta seus pensamentos enquanto realiza uma tarefa
  • Exemplo:
    • Vou preparar café
    • Primeiro pego a cafeteira
    • Encho o recipiente com água
    • Coloco duas colheres de café… etc.
• Deve contar para ele o que fez em casa e no trabalho, depois perguntar sobre o dia dele
• Peça a opinião dele sobre as decisões da casa: Você acha que devemos comprar…?
• É importante que a pessoa com afasia primária progressiva se mantenha fisicamente ativa, fazendo exercícios regularmente e/ou caminhando diariamente
• Incentive-o a realizar atividades que o motivem, como ouvir música, pintar, cozinhar, escutar audiolivros e assistir a filmes
• É bom que ele tenha responsabilidades em casa. Atividades como cuidar das plantas, arrumar a mesa, fazer as camas, organizar fotografias ou a caixa de ferramentas, por exemplo, fazem com que trabalhe muitas áreas cognitivas, como organização, planejamento, atenção e memória

O cuidado do cuidador

Ter um familiar com afasia representa um impacto emocional importante.

O cuidador enfrenta uma mudança em seu projeto de vida que exige um processo de adaptação à nova situação. O cuidador pode apresentar sintomas como ansiedade, insônia e depressão.

Por outro lado, é comum encontrarmos cuidadores que tentam enfrentar essa situação sozinhos. Geralmente, não costumam falar sobre isso com os amigos e, às vezes, até escondem essa situação deles.

Recomendamos:

• Organize seu tempo de lazer. Você deve ter momentos de lazer, não se sinta ‘culpado’ por isso. Se você tiver momentos de lazer, estará melhor para cuidar do seu familiar
• Peça ajuda aos seus familiares, não tente fazer tudo sozinho. Apoie-se na sua rede de amigos e família para organizar melhor seu tempo de cuidado e lazer. É uma doença longa e seu familiar ficará cada vez mais dependente
• Peça ajuda psicológica ou consulte o médico de família se você se sentir triste, ansioso ou sentir que não consegue lidar com essa situação. É importante reconhecer nossos sentimentos e aceitar a situação. Nesse processo, que não é fácil, às vezes é necessário o apoio de um profissional e/ou interagir com outras pessoas que estão na mesma situação que você
• Converse com amigos, você deve estimular sua rede social. Peça ajuda em associações
• Lembre-se: SE VOCÊ ESTÁ BEM, PODERÁ AJUDAR MELHOR SEU FAMILIAR

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